Kistis Fibrozis (Fonksiyon bozukluğu) hastası çocukları için gerkeli olan 25 bin euroluk ilaçları alamayan aileler tek umutlarının ilaçların bulunması olduğunu söyleyerek yetkililere seslendi: İlaçlar mavi listeye alınsın
Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) bazı kalıtsal veya sonradan edinilen hastalığa sahip olan yurttaşların ilaçlarını “yüksek fiyat” gerekçesiyle finans desteğinde bulunmuyor. Çoğu hasta böyle bir durumda tedavi olmaktan kaçınırken, Kistis Fibrozis (Fonksiyon bozukluğu) hastası Leyla Toprak ve Aylin Ayyıldız, yaklaşık 25 bin euro tutarında olan ve yurtdışından sipariş edilen ilaçlarını alamıyorlar. Kızları için günlerdir hastanede bekleyen aileler, çocuklarının yoğun bakıma alındığını ve zamanın daraldığını belirterek yetkililere seslendiler.
‘Tek talebim kızımın yaşaması’
Mezopotamya Ajansı’ndan Egin Çağlar’ın haberine göre, Leyla Toprak’ın annesi Ümmü Toprak, Kistik fibrozis hastalığı yüzünden yıllarının hastane koridorlarında geçtiğini belirterek, kızının dünyaya gözünü açtığı günden bu yana hastalıkla mücadele ettiğini söyledi. Son olarak kızının yaklaşık 25 gün önce tekrar rahatsızlandığını ve o günden bu yana hastanede olduğunu aktaran anne Toprak, “Kızım normalde yılda iki defa hastaneye düşerdi. Ama bu sefer uzun sürdü ve şuanda yoğun bakıma alındı. Şuanda solunum cihazına bağlı. Doktorlar hayati riski var diyorlar. Kızımın iyileşmesi için bize söylenen 25 bin euro. Bizim durumumuz olmadığı için o parayı bulamayız. Bırakın parayı benim şuanda üç çocuğum var ve evde çalışan yok. Şuanda her şeyden vazgeçtik. Tek isteğimiz ilaçların bulunması. Kızımın durumundan dolayı birçok yere başvurduk ama sonuç alamadık. Cumhurbaşkanı’na, Sağlık Bakanlığı’na, Valiliğe her yere başvurduk ama sonuç alamadık. Kimi aradıysak telefonları yüzümüze kapattılar. Bizim gibi bu hastalığa sahip birçok insan var ve ilaçlarını alamıyorlar. Tek umudumuz var o da ilaçların bulunmasıdır. Tek talebim kızımın yaşamasıdır” dedi.
Anne Toprak, ilaçların gelebilmesi için ilaçların mavi listeye alınması gerektiğini ifade ederek, yetkililerden yardım talebinde bulundu.
‘Psikolojimiz alt üst oldu’
Diğer acil durum hastası olan Aylin Ayyıldız’ın annesi Yıldız Ayyıldız, bu hastalığın genetik bir hastalık olduğunu, tedavisinin olmadığını bu yüzden de sadece ilaçlarla kişinin hayatta kaldığını ifade ederek, ilaçlar için yardım talebinde bulundu.
Anne Ayyıldız, “Biz bu ilaçların parasını hazırlamaya kalksak sadece değil kendi arabamız, evimiz akrabalarımızın da tüm mal varlıklarını satmamız gerekecek. Çünkü bu ilaçlar süreklilik istiyor. 20 bin ila 25 bin euro arasında olan bir ilaç parasından bahsediyoruz. Kızıma doğduğundan beri bu teşhis konuldu ve biz o gün bugündür hastanelerdeyiz. Ben iki buçuk aydır bu hastanedeyim. O kadar çok masraf oldu ki artık sefil bir durumda olduk. Psikolojimiz alt üst oldu. Diğer çocuklarımla ilgilenemiyorum bile. Bırakın hepsini çocuğumun bu kadar acı çekmesi insanı mahvediyor. Elimizden bir şey gelmiyor. Biran önce bu ilaçların bulunması gerekiyor. Çocuklarımızın durumu iyi değil” ifadelerini kullandı.
