SMA hastası çocuklar için yaptıkları dayanışma faaliyetleri engellenen Amedspor Barikat Yurtsever Taraftarlar Birliği’nden Bilal Amed, SMA hastası Kürt çocukların batıdaki çocuklara oranla daha az dayanışma gördüğünü söylüyor
Gülcan Deril
Türkiye ve bölge kentlerinde sayısı bin 300’ü aşan Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastası çocuk, yaşama tutunmak için ilaç bekliyor. Çocukların umudu olan ilaç Zolgensma 2 milyon doların üstünde. AKP hükümeti ise SMA hastalığının tedavisinde, “Spinraza 12 Mg/5Ml 1 VIAL” isimli ilaç ile tedaviyi dayatıyor. Ancak aileler ömür boyu kullanılmak zorunda olduğu Spinraza’nın aksine tek seferlik kullanılan Zolgensma ilacına ulaşmak istiyor.
Dünyanın en pahalı ilaçları arasında bulunan SMA hastalarının hayatını kurtaran Zolgensma gen ilacına ulaşmak için kampanyalar yapılıyordu. Ve yılbaşı çekilişi Milli Piyango’dan Varlık Fonu’na aktarılan 75 milyon TL’nin SMA hastası çocuklar için kullanılması yönünde çağrıların ardından hükümetin tavrı çocuklara olan desteklerin de önüne geçti. Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, sosyal medyada, SMA hastası çocuklar için başlatılan kampanyaya ilişkin ‘kirli’ tanımlaması yaparken, Cumhurbaşkanı Tayyip Erdoğan tedavisi yapılmayan SMA hastası olmadığını savundu. SMA hastası çocukların aileleri ise iktidarın açıklamalarının gerçeği yansıtmadığını, hükümetin açıklamalarının ardından dayanışmaların düştüğünü söylüyor. Dayanışma çalışması engellenenler arasında Amedspor Barikat Yurtsever Taraftarlar Birliği de bulunuyor. Biz de Yeni Yaşam gazetesi olarak çalışmaları engellenen Amedspor Barikat Yurtsever Taraftarlar Birliği’nden Bilal Amed ile konuştuk.
Ses duyulmuyor
Bölgede yaşayan SMA hastası çocukların sesini duyurmaya çalıştıklarını kaydeden Amed, “Biz özellikle bölgede yaşayan çocukların sesinin duyulmamasından dolayı daha çok mağduriyet olduğunu gördük. Batıdaki çocukların bu konuda biraz daha şanslı olduğunu söyleyebiliriz. Sanatçıların, oyuncuların ve ünlülerin batıdaki çocuklara destek verdiğini gördük. Ama bölgede yaşayan bölge halkının çocuklarının mesela Havin bebek, Elif bebek gibi, Roza gibi bu 3 çocuk üzerinden örnek veriyorum. Biri Mardinli, biri Batmanlı, bu üç çocuk çok geride kaldı. Kampanyaları ilerlemiyordu. Bizler de Amedspor taraftarı olarak bu çocuklar için çalışma yaptık. Seslerini duyurmak adına sosyal medya hesaplarından canlı yayınlar yaptık. Bu şekilde bir nebze de olsa sesleri duyulmaya başladı” diye konuştu.
Hükümet yasakladı
Hükümetin çalışmalarını engellediğini kaydeden Amed, “Tam çocukların sağlığı için çalışmalarda ilerleyeme başlamışken, yılbaşı akşamından bir gün sonra Milli Piyango’dan Varlık Fonu’na gidecek paranın SMA’lı çocuklara aktarılmasına yönelik gelişen büyük tepkilerin ardından hükümet kanadından bir yasak geldi. Canlı yayınlarda bu çocuklar için bağış toplayanlara ceza verilecek gibi bir uygulama Meclis’ten geçti. Bununla engel oldular. Yani Türkiye sınırları içinde kimse canlı yayın yapıp bu çocukların sağlığına kavuşması için destek olamaz dediler. Bizler de mecburen dernek olduğumuz için bu yayınları durdurduk. Ama Avrupa’da yayınlar devam ediyor. Avrupa’da yapılan yayınlara bizler de konuk olarak katılıyoruz” dedi.
Dayanışmaya soruşturma
Çalışmalarının engellendiğini belirten Amed, “Bizim bu çocuklara verebileceğimiz yoksul insanlardan da olsa 5-10 TL toplayıp bu çocuklara iletme gücümüz vardı, bunun önüne geçtiler. Şu an bir çalışma yapamıyoruz. Afiş çalışmaları yaptık, duvar yazılamaları yaptık, Türkiye’nin hemen hemen her şehrinde yaptık. Ancak sosyal medyadan seslerini duyurmak, canlı yayınlarda seslerini duyurmak daha verimli ama bunu da yapamıyoruz. Yaptığımızda önümüze büyük cezalar geliyor. Soruşturmalar açılıyor. Yani cezaevine, zindanlara girecek kadar bir uygulamaya geçilmiş durumda” diye konuştu.
Fiili yayın yasağı
Basından seslerini duyurmaya çalıştıklarının ifade eden Amed, “Hele bizim gibi bölgede yaşayan ve yurtsever duruşu olan insanların, grupların, kurumların bu konuda daha büyük zorluklar çektiğini zaten biliyoruz. Böyle bir şeye boyun eğersek tabi ekmeklerine yağ sürmüş olacağız. Bu sebeple yayın yapamıyoruz. Destek, bağış toplayamıyoruz. İnsanlara ancak ailelerin sosyal medyadan, medya ve haber kanalları üzerinden veya gazeteler üzerinden seslerini duyurmaya çalışıyoruz. Sizin gibi duyarlı gazeteler ancak seslerini duyuruyor. Onun dışında hiçbir ses soluk yok. Resmi olarak açıklamasalar da yayın yasağı da getirildiğini düşünüyoruz” diye belirti.
Çok az zaman var
Kamuoyuna çağrıda bulunan Amed, şöyle konuştu: “Bu çocukları kendi çocukları gibi görmesi gerekiyor. Bu çocukların boğazlarında bir lokma ekmek geçmiyor. Çocukların boğazlarının ortasından geçen bir hortum ile besleniyorlar. Mesela Havin bebek 2 buçuk yaşında ve 11 kilo, bu çocuklar 13 buçuk kilo olunca tedaviye alamıyorlar. Yani bu çocukların yaşları ilerlemeden ve kilo almadan tedavilerinin yapılması gerekiyor. Bir an önce sağlığına kavuşması gerekiyor. Tüm toplumdan bu çocuklara duyarlılık bekliyoruz. Bu çocukların zamanı çok az ve belli bir zaman geçtikten sonra bu paralar toplanırsa bile çocuklara hiçbir faydası olmuyor. Bu çocuklar her yarım saatte bir kontrol altında yani bağlı olduğu cihazlar var, bu cihazlar bir aşağı bir yukarı oynadığında bu çocukların hayatı riske giriyor. Kas erime hastalığı var, mesele gırtlak kaslarını oynatamıyorlar. Çocukların en büyük rahatsızlıkları da bu.”
‘Empati yapın’
Çocuklar için bir günün bile büyük önem taşıdığına dikkat çeken Amed, “Gün geçtikçe, yaş ilerledikçe bu çocuklar vücut fonksiyonlarını kaybediyor. Belli bir süreden sonra ise sadece gözlerini oynatabiliyor ve çocuk buna dayanamıyor kısa süre sonra da hayatını kaybediyor. Bunu herkes empati yaparak düşünürse, çocuğunu karşısına alarak bakarsa veya yeğenini veya herhangi yakınındaki bir çocuğu düşünürse ve onun tedavisi için 2 milyon doları hiçbir şekilde veremeyeceğini çaresizlik hissini bir empati yaparak düşünürse, mutlaka bu çocuklara destek olacaktır. Yani toplumun bu çocuklara el uzatması lazım. Özellikle bölgede yaşayan çocuklar çok çok geride. Aylardır mücadele ediyoruz. Yüzde ikilerde, yüzde üçleri aşamıyor bu çocuklar” dedi.
‘Dayanışmayla oluyor’
Sağlığına kavuşan bir çocuk üzerinden örnek veren Amed, “Ordu’da bir çocuğu örnek veriyorum. 1 ayda Ordu’daki çocuğun tedavi masrafı olan 2. 2 milyon doları topladılar gönderdiler. Amerika’da tedavisi yapıldı çocuk şimdi sapasağlam ve iyi. Yani el ele vererek dayanışmayla oluyor bu, sosyal medyada da gücümüzü kullanarak oluyor” diye konuştu.
Kürt halkına çağrı
Kürt kamuoyuna da seslenen Amed, sözlerini şöyle tamamladı: “Ben buradan özellikle Kürt sporculara, Kürt sanatçılara, Kürt oyunculara ve önde gelen Kürt siyasetçilerine sesleniyorum. HDP’ye de sesleniyorum bu çocukların sesi olsunlar. Daha çok gündeme getirmeleri gerekiyor. Özellikle Avrupa’daki halkımıza büyük çağrılar yapılması lazım. Avrupa’da yapılacak bağışlar bu çocukları kurtaracak bağışlardır. Avrupa’daki insanların dayanışması bizim için çok önemlidir. Hem siyasi hem kültürel anlamda öncülük eden insanların çağrıları çok büyük katkılar sağlayacaktır. Bu konuda duyarlı olunmasını istiyorum. Bu çocukların gündemde tutulmasını istiyoruz, bizler yaşama önem veriyoruz. Bu çocuklar bizim geleceğimizdir. Havin bebek, Roza bebek, Elif bebek bizim geleceğimizdir. Bunların elinden tutup bir an önce tedavi ettirip sağlığına kavuşturmamız gerekiyor.”