‘Kısa QT Sendromu’ olarak bilinen, dünyada sadece 6 ailede teşhis edilen ölümcül kalp ritim bozukluğuna yakalanan Silopili Ekren ailesi, Pil ve ilçalar sayesinden hayata tutunuyorlar. Birçok akrabasını kaybeden aile destek bekliyor.
Şırnak’ın Silopi ilçesinde yaşayan Ekren ailesi, erken yaşta ölümlere neden olup, ölümcül kalp ritim bozukluğu hastalığı olarak da bilinen “Kısa QT Sendromu (KQTS)” hastalığına yakalanmaları nedeniyle yıllardır sağlıklarına kavuşmak için yoğun bir mücadele içerisinde. Ekren ailesi üyeleri, dünya genelinde sadece 6 aile ve toplam 150 kişide tespit edilen bu hastalığa yakalandıklarını 2014 yılında bir yakınlarını kaybetmeleriyle öğrendi.
Yaşanan ölümün ardından aile bireylerinin tümünden kan örnekleri alındı. Yapılan tetkiklerin ardından Ekren ailesi ve akrabaları olan bazı aile fertlerinin çoğunda bu hastalık teşhis edildi.
Büyüklere pil çocuklara ilaç tedavisi
Hastalığın teşhis edilmesinin ardından 18 yaşından büyük bazı aile bireylerinin kalbine olası krizlere karşı pil takılırken, sayıları 30’u aşan çocuklar için ise ilaç tedavisi uygulanmaya başladı.
Bugüne kadar 20 dolayında yakınlarını bu hastalık yüzünden kaybeden aile, hemen her ay kontrol için Diyarbakır’a gitmek zorunda. Yakalandıkları hastalık dolayısıyla zor günler geçiren Ekren ailesi fertleri, uluslararası sağlık örgütleri ve yetkililerinden sağlıklarına bir an önce yeniden kavuşmak için destek istedi.
Tespit edilen en büyük aile
Hastalıktan dolayı birçok yakını kaybeden ve çocuklarında da aynı hastalık teşhis edilen Mehmet Ekren, bugüne kadar tedavi için nerdeyse kent kent gezdiğini ancak bir çare bulamadıklarını dile anlattı.
Tedavilerinin büyük bir bölümünün Diyarbakır’da yapıldığını dile getiren Ekren, ailesimdem şimdiye kadar 6 kişiye pil takıldığını kaydetti. 18 yaşından küçük aile bireylerine pil takılamadığını gibi, gerekli olan ilaçları da Türkiye’de bulunmadığından yakınan Ekren, “Hastalığın tespit edildiği en büyük aile biziz. Her ay kontrole gitmek zorundayız. Bu da ciddi bir maddiyat gerektiriyor. Ayrıca piller devlet destekli olmadığı zaman fiyatları 30 bin TL’yi buluyor” dedi.
‘Tıbbi cihazlar yakına getirilsin’
Yakalandıkları bu hastalık karşısında çaresiz olduklarını ifade eden Ekren, tedavileri için gerekli olan tıbbi cihazın kendilerine yakın bir noktaya getirilmesini istiyor. Ekren, bu konuda yetkililere “Çocuklar için gerekli olan ve yurtdışında bulunan ilaçların temin edilmesini istiyoruz. Ani ölüme neden olan bu hastalığı yenebilmek için destek bekliyoruz” sözleriyle seslendi.
Destek çağrısı
Kalbinde pil bulunan 9 çocuk annesi Felek Ekren ise, yakalandıkları hastalığın artık çekilmez bir hal aldığından yakındı Kızının teşhis edilen bu hastalığı dolayısıyla eşi tarafından terk edildiğini belirten anne Ekren, “Ne yapacağımızı bilmiyoruz” diyerek, kendilerine destek verilmesini istedi.
