SMA hastalığına karşı yaşam mücadelesi veren ve henüz 19 aylık olan Aziz Zengin, tedavisinin karşılanması için yardım bekliyor
Spinal Musküler Atrofi (SMA), çocuklarda daha bebek yaşta ortaya çıkan ve zaman içinde ilerleyen genetik bir kas hastalığı olurken, Türkiye’de resmi rakamlar açıklanmadığı için net sayı bilinmese de 6 binden fazla SMA hastası çocuk bulunuyor.
Tek umut Zolgensma
SMA hastalığı tedavisinde çocukların ömür boyu “Spinraza 12 Mg/5Ml 1 VIAL” isimli ilacı kullanması gerekirken, ailelerin tek umuduysa Türkiye’de olmayan Zolgensma ilacıyla gen tedavisi. Ancak devlet tedevinin masrafını karşılamadığı gibi ilacın maliyeti ise hayli yüksek.
O yüzden birçok aile kendi çabalarıyla çocuklarını yaşatma mücadelesi veriyor. O çocuklardan biri de SMA TİP 1 hastalarından biri olan 19 aylık Aziz Zengin.
Aile ilacı karşılamak zorunda
Ekonomik sebeplerden dolayı İstanbul’dan memleketi Mêrdîn’in Nisêbîn ilçesine taşınan Zengin ailesi, çocukları için yardım bekliyor. Henüz 8 aylıkken tanı konulan Aziz bebek, 11 aydır hastalıkla baş ediyor. El ve kollarında kas kaybı günden güne artan Aziz bebeğin tedavisinin karşılanması için toplam 1 milyon 819 bin 500 dolara ulaşması gerekiyor. Zengin ailesi, çok zorlu bir süreç yaşadıklarını belirterek, bu konuda devletin SMA’lı ailelere yardımcı olmamasına tepki gösterdi.
Süre Şubat ayında bitecek
Zengin ailesinin Şubat’ın 22’sinde başlattığı “Aziz Bebeğe Umut Ol” kampanyası gelecek sene Şubat’ın 22’sinde sona erecek. 5 aylık süre içerisinde Aziz bebeğin tedavisinde kullanılacak olan bütçenin yüzde 11’lik (195 bin dolar) tutarını tamamlayan Zengin ailesi, bütçenin geri kalanının tamamlanması için dayanışma bekliyor.
Korku içinde bekliyoruz
Zamanla yarıştıklarını belirten baba Abdulselam Zengin, “Korku içinde çocuğumuzu izliyoruz. 19 aylık bir bebeğin yürümesi gerekirken, Aziz biberonu bile tutamaz durumda. Biz kuruş kuruş toplamaya çalışıyoruz. Bu konuda devletin yardım etmesi gerekiyor. Bu hastalık Türkiye’de çok yayıldı. Makinalara bağlanmadan, kas kaybı yaşamadan tedavisinin başlaması istiyoruz. Bunun için kampanyanın bir an önce amacına ulaşıp, bitmesini istiyoruz” ifadelerini kullandı.
Aile destek bekliyor
Kampanyaya destek sunup Aziz Zengin’i yaşatmak isteyenler: X: smaazizeumutol, İnstagram: sma_azizzengin, Taplink sanal medya hesapları ve WhatsApp: 0537 635 11 96 numaralı telefon üzerinden aileye ulaşabilir.
HABER MERKEZİ
